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Les maladies rares se définissent comme des pathologies qui atteignent moins d’une personne sur 2000 ; on parle également de maladies orphelines car elles sont mal connues, souvent complexes et la prise en charge des patients atteints de ce type de maladies est variable selon les centres, les régions et les pays.

La mise en place d’associations de patients a permis une meilleure reconnaissance de ces maladies rares, souvent d’origine génétique. De ce fait il est apparu important au niveau national d’organiser des centres référents.

Suite à la loi de santé publique « plan national maladies rares 2005-2008 », adopté le 9 août 2004, des centres de référence ont été progressivement désignés par la Haute Autorité de Santé et le Ministère de la Santé afin d’assurer aux patients atteints d’une maladie rare « l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge »

De plus, associés à ces centres de référence, des centres de compétence ont été nommés afin de mettre en place un maillage territorial facilitant la prise en charge des patients.